A Vida Vale- Ajude o Valentin para o tratamento da Duchenne - Cod. #806FDB

INFORMAÇÕES DA RIFA

Meio de entrega da premiação
Online
A data do sorteio está marcada para o dia: 29/09/2022

Valentin é um garotinho alegre de 4 anos e, que nasceu com DMD – Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara, predominantemente masculina. É uma doença que atinge toda musculatura corporal pela falta de distrofina, uma proteína que faz a reparação do músculo; com o passar dos anos as crianças começam a gradativamente a sentir a evolução da doença. De modo geral, se descobre Duchenne lá pelos 5 anos de idade, quando a criança começa a apresentar dificuldades, fraqueza muscular; entre 8 e 12 anos as crianças vão para cadeira de rodas e tem uma expectativa de vida entre 20 e 30 anos.
Duchenne é uma doença ainda sem cura (existem diversas variáveis da mesma doença), poucos e raros casos consegue-se tratamento. Para a mutação do Valen AINDA não existe cura.
A campanha “A Vida Vale” nasceu com a prematuridade extrema do Valentin e teve ainda mais força quando o diagnóstico de DMD foi feito. Agora é hora de lutar ainda mais pela vida! Vida do Valen e de outras crianças raras acometidas por Duchenne.
Sua mãe Natalia e seu pai Lukas, criaram @a_vida_vale para arrecadar fundos para elaboração do remédio e tratamento do Valentin, por médicos e cientistas que fazem parte do grupo de colaboração da Cure Rare Disease, uma ONG americana que há 3 anos tem como seu principal objetivo a cura através da técnica CRISPR, de edição genética.
O custo para todo o tratamento é de 2,5 milhões de dólares e a primeira etapa do tratamento foi realizada em maio/2022, em que Valentin e sua família foram até Boston fazer a biópsia muscular. O objetivo dessa Rifa é ajudar na arrecadação para as próximas etapas do tratamento para o Valentin.

Premiação – 2 diárias no Royal Palm Plaza – Campinas (Um casal e uma criança de até 7 anos – duas noites)
Com pensão completa incluindo café, almoço e jantar
Exceto em dias de Feriado e alta temporada: Julho / Dezembro / Janeiro
Válido até 30 de Novembro de 2023

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