Rifa de um Ensaio Fotográfico para ajudar o Enzo Gabriel - Cod. #23074C

INFORMAÇÕES DA RIFA

Meio de entrega da premiação
O Ensaio deverá ser realizado na cidade de Nova Petropolis-RS ou se o ganhador quiser fazer na sua cidade deverá verificar a disponibilidade para nos deslocarmos até lá!
A data do sorteio está marcada para o dia: 30/11/2020

Olá!! Somos a empresa Carolaine Jannke Fotografias, de Nova Petrópolis! Através dessa rifa, queremos ajudar o Enzo Gabriel! Ele é um gaúchinho de Novo Hamburgo-Rs , que aos 6 meses foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME TIPO 1). É uma doença rara , genética e degenerativa. A AME é a maior causa genética de morte em crianças com menos de 2 anos no mundo. Em Maio de 2019 foi aprovado nos Estados Unidos, a terapia gênica o Zolgesma. O custo do medicamento é de 2,5 Milhões de dólares. Está rifa tem como objetivo arrecadar fundos para conseguimos a aplicação e o tratamento com o Zolgesma, esse medicamento só pode ser aplicado até os 2 anos de idade por isso estamos correndo contra o tempo , o Enzo esta com 1 ano e 4 meses.
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