Os irmãos Enrico e Isadora Thury, de 7 e 5 anos, lutam contra a AME – Atrofia Muscular Espinhal, uma doença implacável, que rouba os movimentos e desafia a esperança. Cada dia é uma batalha contra a degeneração progressiva, mas também uma busca por um fio de alívio e conforto.
Apesar da crueldade da AME, essas crianças enfrentam a doença com coragem e determinação. Seu tratamento é uma jornada complexa, envolvendo medicamentos caros e uma variedade de terapias especializadas. Mesmo assim, cada sorriso, cada pequena conquista, é uma vitória na luta contra essa condição desafiadora.
A cada mês, a jornada continua, com viagens para consultas e terapias, incluindo encontros cruciais com uma fisioterapeuta de renome internacional, cujo método oferece uma esperança tangível para combater a progressão da escoliose.
Os custos são avassaladores. Equipamentos essenciais, como cadeiras de rodas, andadores e ortóteses, são tão caros que só foram possíveis graças à generosidade de doações. Os pais, dedicados e incansáveis, deixaram de trabalhar para garantir o melhor cuidado possível para seus filhos preciosos.
Apesar dos desafios financeiros e emocionais, já tivemos ajuda do governo federal para o tratamento medicamentoso. Cada ajuda é um fôlego de alívio em meio às dificuldades, um lembrete de que a comunidade está unida nessa batalha.
Mas o mais importante de tudo, é que esses irmãos guerreiros, junto com seus pais, enfrentam cada dia com amor, força e a determinação de que, apesar das adversidades, há sempre esperança e luz no fim do túnel. Para Deus nada é impossível!
INSTAGRAM – @ameosirmaosthury