CURE A MARINA - Cod. #E5A585

INFORMAÇÕES DA RIFA

Meio de entrega da premiação
Correios ou se o ganhador for daqui entregaremos em mãos
A data do sorteio está marcada para o dia: 07/04/2020

Todas as vendas da rifa serão revertidas para a causa: CURE A MARINA. Marina é uma bebê linda que nasceu perfeita! Mas, aos 08 meses recebeu diagnóstico de uma doença conhecida como AME- Atrofia Muscular Espinhal tipo 1. A AME é uma doençaneuromuscular grave e rara causada por um defeito genético no gene SMN1 (survival motor neuron) O gene principal por prover a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene principal leva a perda dos neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Para produzir a proteína suficiente para a sobrevivência dos neurônios motores nós seres humanos precisamos de uma cópia do gene SMN1 e uma do SMN2 (gene backup já que o SMN1 é o principal). Mas crianças portadoras da doença AME nascem apenas com a cópia do SMN2. Resultado positivo da doença é caracterizado por 0 cópias do gene SMN1 e 2 do SMN2. Existem dois medicamentos disponíveis no mundo para o tratamento da AME. o Spinzara e o Zolgensma. O Spinzara controla o avanço da mesma e fornece ganhos motores, fazendo o SMN2 “trabalhar mais”pela falta do SMN1. A Marina já toma este medicamento. O Zolgensma, é o medicamento que os pais estão buscando pois é a terapia genética que promete agir na causa raiz da doença. Ele foi criado para levar uma cópia saudável do gene SMN1, passando assim a produzir a proteína necessária para ganho de tônus (força muscular). Esta medicação possui o valor de 2.125 milhões de dólares. Aproximadamente 9 milhões de reais. Ela precisa tomar o zolgensma até os 2 anos de idade! É uma corrida contra o tempo! Nós, da Lili Estilosa nos comovemos com a história da linda MARINA e disponibilizamos este lindo KIT TIARA E BRINCOS para ajudar nesta corrente solidária! Toda venda desta rifa será revertida para a doce MARINA! Vem com a gente? Quem ama, cura e ajuda!

Compartilhe para que seja possível mais pessoas contribuírem para essa rifa.

PARTICIPE E CONTRIBUA PARA UMA BOA CAUSA

R$ 0,00
  • DISPONÍVEL
  • RESERVADO
  • PAGO